女孩患罕见疾病 省妇联帮扶救治

三秦都市报 - 三秦网 讯   （记者 赵丽莉） “你们看，我的腿能伸直了！”1月2日中午，在西安红会医院小儿骨科住院部的病床上，13岁的小萍看到那么多来看望她的人，兴奋地掀开被子让大家看发生在她身上的奇迹：她患国际罕见的“摩固综合征”，弯曲了11年的右腿终于能够伸直了。

小萍家住宁强县青木川村，母亲胡启兰是省妇联帮扶村青木川村的贫困户，父亲从2012年在外地打工之后，便中断了与她母女的联系，这让原本清贫的生活雪上加霜。小萍两岁时就开始跛行，此后双下肢畸形逐渐加重，行走困难。因为贫穷，加之青木川山大沟深，交通不便，一直未进行有效诊治。为了维持生计，胡启兰一边打零工，一边照顾患病的孩子。2015年，省妇联在包联青木川扶贫工作中，了解到她的处境之后，长期为她们母女送去关爱，特别是精神上支持。为了解更多的情况，省妇联主要领导先后多次走进胡启兰家了解她的生活情况以及孩子的病因，并要求驻村干部充分利用扶贫政策，为胡启兰解决生活中的困难。　

经过省妇联多方协调，2017年12月7日，小萍入住红会医院进行治疗。该院小儿骨科针对病情复杂的情况，成立专家组，经过一周术前评估，麻醉科、儿科、心内科、ICU等多学科协助，2017年12月13日历经8个多小时，成功为小萍做了“摩固综合征”导致的下肢畸形及“粘多糖沉积症”导致的双膝外翻畸形矫治手术。

小儿骨科中心颉强主任介绍，小萍患的是发病率约为1/100000～1/1000000的国际罕见的先天性疾病McCune-Albright综合征（中文名称：摩固综合征），全身多发畸形，骨关节有10多处畸形，最严重的是腿外翻，造成小萍无法独立行走，此病在我国有1000多人能活下来接受治疗。在对小萍的治疗中，因她颈部畸形麻醉风险大，右下肢畸形需多处多类型截骨，手术难度系数大，另外畸形程度重、辅助矫形联合固定操作技术复杂、难度高。“我们攻克了重重难题成功完成手术，现在这孩子可以出院了，进行康复训练后可以独立行走了。”颉强说。

“我做梦都希望女儿的病能看好，没想到这个梦在省妇联的帮助下实现了，这是我和女儿人生中的大事！”小萍的母亲胡启兰激动地说。