她带着“天价药”药盒进京开两会,咋回事?

05.03.2022  23:01
她带着“天价药”药盒进京开两会,咋回事? - 西安网
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来源: n.sinaimg.cn

  在出发来北京前

  全国政协委员杜丽群特意将

  诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱

  这是治疗罕见病SMA

  (脊髓性肌萎缩症)的“救命药

  “我要带着这个药盒分享

  关于罕见病的调研情况

  每一个小群体都不应该被放弃!”

  

  根据世界卫生组织的定义

  罕见病是指患病人数占

  总人口0.65‰—1‰的疾病

  杜丽群是广西南宁市第四人民医院

  艾滋病科的护士长

  在医院与病人打交道的几十年里

  她遇到过一些罕见病患者

  医疗技术的局限性和

  病人面对高额治疗费用时无助的眼神

  让她下定决心

  不光要在本职岗位上为病人做好服务

  更要把这些群体的呼声反映到全国两会上

  让他们看得了病、看得起病

  

  杜丽群(右二)在广西百色市了解农村医疗保障情况。新华社记者陆波岸 摄

  2021年

  国家医保局经过多轮“灵魂砍价

  治疗罕见病SMA的

  “救命药”被纳入医保

  并从刚进入中国时的

  一针70万元降至3.3万元

  作为医卫界的委员

  杜丽群长期重点关注药品价格

  曾提交《关于遏制药品价格上涨的提案

  

  在广西壮族自治区妇幼保健院,杜丽群(左)向阮毅燕医生了解罕见疾病用药及其价格情况。新华社记者陆波岸 摄

  今年年初

  新医保政策下

  包括广西在内的多地开展了首批

  诺西那生钠注射液鞘内注射治疗

  春节过后

  杜丽群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研

  原来,这里的脊髓性肌萎缩症病人

  只有2个能用上这个药

  药品纳入医保后,已有超过20名患儿

  登记并陆续开始用药

  对此,杜丽群非常振奋

  她到病房里为等待用药的孩子加油鼓劲

  “这个药是要鞘内注射的

  我们要勇敢一点!坚强一点!”

  

  在南宁市第四人民医院,杜丽群在安抚病人。新华社记者陆波岸 摄

  除了SMA

  还有许多的罕见病存在着

  高误诊、高漏诊、用药难的问题

  杜丽群又走访了医院里

  跟罕见病相关的多个科室

  记录下了他们对于

  罕见病诊疗的困难以及呼声

  

  在广西南宁市第四人民医院,护士长杜丽群在给患者打点滴。新华社记者陆波岸 摄

  为“小群体”鼓与呼

  杜丽群一直在路上

  早在2005年

  南宁市第四人民医院

  要成立广西首个艾滋病科

  许多人“望而却步

  杜丽群却向医院主动请缨

  担任科室护士长

  10多年来

  她带领的这个艾滋病护理团队

  从成立之初的8人增加到100多人

  面对重症患者创面清理

  吸毒患者毒瘾发作

  绝望病人试图轻生等时常遇到的问题

  杜丽群带领她的团队

  用过硬的专业水平和医者仁心去克服

  

  杜丽群在广西南宁市第四人民医院。新华社记者陆波岸 摄

  在今年的全国两会上

  杜丽群递交了她的调研成果

  《关于进一步加强罕见病

  医疗保障力度的提案》

  建议继续完善针对罕见病的

  多层次医疗保障体系

  提高罕见病医疗保障水平

  杜丽群认为,每个微小的努力

  都会推动罕见病的治疗

  她希望以后的行李箱里

  能有更多罕见病的药盒

  因为

  病虽罕见

  但爱不罕见

编辑:赵鹏



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