洛南男孩身患罕见脆骨病 25年里先后骨折上百次

17.12.2014  17:28

李飞飞在家里通过网络视频方式现场接受北京康复专家指导

    洛南县卫东镇有个一“”就碎的“瓷娃娃”。

    出生于1990年的李飞飞,患有一种称为脆骨病的罕见疾病,在他成长的25年里先后骨折过上百次,如今的李飞飞身高仅1米,相当于3岁婴儿体长,而且他发育迟缓,形体和声音都如同幼童,从小到大李飞飞都生活在婴儿车上。

     从小到大骨折上百次

    12月13日,冒着大雨和洛南县残联的工作人员一同来到了位于卫东镇东湖村“瓷娃娃”李飞飞的家里,李飞飞正躺在台阶上的婴儿车内,李飞飞看上去像一个五六岁的男童,就连说话都是童音。

    “飞飞在半岁的时候,抱他时发现哭闹不止,抱到医院一看,才发现娃的小腿骨折了,医院给娃做了骨折固定后,可没过多久又骨折了。”李飞飞的奶奶马淑玲说,当时全家人都奇怪,娃为什么会无原因骨折,而且到后来,大人抱娃稍不留神娃就骨折,一岁之内李飞飞就骨折了七八次。

    为了找到致病的原因,李飞飞父母带着李飞飞跑遍了周边的医院,最后被西安儿童医院诊断为幼时成骨不全症(又叫脆骨病)的罕见疾病,俗称“瓷娃娃”。据医院的专家讲,这种病主要表现为幼儿时期成骨不全,骨质特别脆弱,稍不注意就会骨折,只有待孩子长到十六七岁以后骨质才可能发育齐全,才可能减少骨折。

    如今,年近25岁的李飞飞骨折上百次,平均每年都要骨折三到四次,特别是在他10岁左右每年都要骨折七八次,主要是双下肢和两条胳膊。由于经常性骨折,家里经济也不宽裕,李飞飞的父母就自己动手给孩子做骨折固定,在没有X光线的情况下,他们所做的固定无法将孩子骨折的部位对齐,结果导致李飞飞的两条下肢完全变形,形成了波浪状,导致了李飞飞永久无法站立。

     20多年来在摇篮里生活

    “自从我被诊断出患脆骨病后,父母就将我放在这个婴儿车上,20多年了,无论白天晚上我都没能离开过这个摇篮,更没有下过家里的台阶。”李飞飞说。

    笔者看到,25岁的李飞飞还保持着儿童的容貌和身材,小巧光滑的手,稚嫩的小脸,就连说话都还是小男孩的童声。在洛南县残联的检测下,发现李飞飞身高仅仅只有1米,相当于3岁婴儿的体长,25年来李飞飞身高仅增长了45厘米。

    “他爸他妈在西安打工,飞飞从小到大都是我照看,他每天都在婴儿车内,除了不能下地走路,大小便要我照看外,其他生活他都能自理。”奶奶马淑玲说。

     残疾人组织为其定制轮椅

    虽然说李飞飞生长缓慢,每年仅增长1至2厘米,如今李飞飞躺在儿时的婴儿车里还是有些紧。

    “我想要一个大一点的能坐能躺的大摇篮。”洛南县残联了解到李飞飞的需求后,来到李飞飞家里,为李飞飞配发了轮椅,可不适合李飞飞使用。2014年8月,中残联嘉道理社区康复办带领意大利康复专家来到李飞飞的家里,认为李飞飞已错过药物治疗期,只能根据他的身体情况定制特殊轮椅,随后残联多次与“瓷娃娃”罕见病关爱中心联系。

    采访当日,洛南县残联接到北京“我们的家园”残疾人关爱中心的电话,表示将为李飞飞私人定制一辆能坐能躺的特殊轮椅。当日下午2时,县残联在李飞飞的家里,通过网络视频方式现场接受北京康复专家指导,为李飞飞量取相关部位,并根据这些参数制定适合李飞飞使用的轮椅。