一白化病患者的心愿：为200个月亮孩子寻找"眼睛"
16日，西安市劳动东路，关禄讲述自己的梦想。关禄通过视力辅助器看不远处的文字 记者 黄利健 摄
白化病患者拥有一个美丽的名字——“月亮孩子”。名字最早来自古印第安人。因患者怕光，只有晚上有月光时，他们才感到舒适。
作为一名白化病患者，35岁的关禄一直希望：看到自己和病友们的皮肤与毛发颜色，别人不会过分好奇；希望更多人看到他们和正常人一样的能力，而不是轻信“会传染”的谣言；希望白化病患者能被社会接受，得到工作、爱情，还有最起码的尊严。
“你和别的孩子一样，只是有点白而已”
关禄1980年12月11日出生，从那天起，他便有了白化病的特点：白发、白色泛红的皮肤、怕光、怕晒和视力差。
父母试图搞清儿子得白化病的根源：不是近亲结婚，家族中也没病史，为什么？
去多个大医院咨询后，才知道白化病是由遗传基因引起的罕见病，很多人都是致病基因隐性携带者。只有两个隐性基因相结合，白化病才会在下一代身上出现。
幼年时，关禄用过各式各样的土方子和中西药，但吃了十几年药，并未洗去他身上的白色。北京一位老教授最终给出答案，“白化病无法根治”。
尽管如此，关禄还是要上学，麻烦事也开始一波接一波地涌来：即使坐在第一排，也看不清黑板；看不清站牌，坐不了公交车，出门困难……
多年后，在接触大量白化病家庭后，关禄开始感激父母当年的做法。他们没有像一些家庭那样，不断向孩子重复“白化病患者与常人的区别”，而是告诉关禄，“你和别的孩子一样，只是有点白而已”。
上小学的关禄，视力仅有0.05，无法正常学习，但医生说：“孩子只是‘低视力’，不是盲人。”
实际上，大多数白化病患者眼中的景象是清晰的，只是由于先天视神经和眼底发育不良，导致眼睛的分辨率极低，看东西要比正常的景象小很多。后来，关禄有了一个专业视力辅助器，“最起码能给我与正常孩子同等学习的机会”。
希望自己的经历能够不断被其他患者复制
2003年，关禄拿到计算机专业大专文凭。次年结了婚，妻子是名正常人。2008年，他和妻子咨询医生得知，“白化病患者也可以拥有正常的孩子”。经过白化病基因筛查，2009年，孩子降生，一切正常，关禄更加相信未来的生活会更好。
一次偶然的机会，关禄接触到民间救助公益组织，并见到了很多白化病患者，他发现，许多患者并非像他一样幸福。
“从我能听到别人说话、看到别人表情的时候，我就知道，没人喜欢我。身边的人，都像看怪物一样看着我。”“太阳一晒就吃不消，全身起水疱，别人觉得孩子是怪物，怕传染。”一名家长向关禄哭诉，他的孩子从学校回来，几乎天天都带着伤。
关禄承认，社会中存在着各式各样的歧视或排斥，比如，有的幼儿园不会接受白化病患者，理由是担心吓到其他孩子；有的用人单位不会选择白化病患者，竟担心白化病会传染。
“这些都是错误的说法。”关禄认为，歧视或排斥是人们对于白化病的不了解。
“白化病患者除了怕光与视力不好，其他方面跟常人一样。”关禄希望，自己的经历能够不断在其他患者身上复制。
有一个视力辅助器就有一个正常学习的机会
2007年，关禄依托西安市莲湖区残联成立了“月亮孩子之家”。发展到今天，该组织通过网络、电话正向全国数万名白化病患者提供咨询和帮助。
已为人父的关禄，非常能理解拥有白化病孩子的家庭苦闷的心情。他觉得，解决白化病患者的视力问题，可能是所有患病孩子最紧迫的事。2011年“月亮孩子之家”向全国50名白化病患者捐赠了视力辅助器；2012年，发出了100套，而到2013年和2014年，关禄的救助计划得到了民政部的支持，并通过中央财政的专项投入，两年共发放了1040套。
“有了这个工具，大家就能顺利地上网、读书，至少能正常上学生活。”关禄说。
关禄今年的目标是希望帮助200名孩子拥有视觉辅助仪。根据不同患者的视力情况，一套辅助器具需要300元~800元不等。关禄相信，只有知识才能改变命运，而拥有视觉辅助仪是这些孩子获得教育、最终获得尊重的第一步。
“马上要过年了，可能几百元对许多家境不错的孩子来说，仅仅是一个红包、一笔压岁钱，但对那些努力睁大眼睛也看不清世界的月亮孩子来说，你或许就能给他一个证明自己的机会。我们需要您的帮助”，关禄说。