从助己到助人,点亮“散落凡间的星星”
在很多朋友眼里,南京邮电大学老师张则方是“贵人”。他不仅自己“遇到困难能勇敢面对、努力解决问题”,更“能为遇到类似困难的人创造平台解决问题”。
原来,张则方的儿子阳阳两岁多时在医院被诊断为疑似孤独症儿童和智力发育迟缓(孤独症儿童被称为“星星的孩子”),生活、学习、沟通都存在问题。
据统计,全球大概有超7000万人正遭受孤独症的困扰,我国孤独症患者可能超1000万,0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。
为了孩子,张则方夫妇踏上了漫漫求医路,在获得了足够的经验后,于2015年底成立了康复机构――南京魔方城儿童潜能发展中心(以下简称“魔方城”)。截至目前魔方城已为超500名孤独症儿童提供了康复服务。
今年9月,国家卫健委发布《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,要求各地为辖区内常住的6岁以下儿童提供孤独症筛查干预服务,一起拥抱“星星的孩子”。
任何人都是平等的
2010年,在全家人的祈祷与守候中,阳阳诞生。一岁多了,面对家人一声声的呼唤,阳阳竟没有丝毫反应。
说来也巧,同一小区里有一个比阳阳大五六岁的孩子,经常挽着家人的手在小区里漫步。和阳阳不同的是,这个孩子“面貌和行动让人明显感到有点异常”。孩子的姑姑很坦然,告诉他们这孩子是个“唐氏宝宝”,还分享了很多关于儿童先天性精神疾病如何诊断、干预和康复的“宝贵信息”,“甚至还约了孩子的爸妈和我们聊了一下”。从一次次深入而紧张的交谈中,夫妻俩的心底逐渐指向了3个字――孤独症。
后来,阳阳被确诊为疑似孤独症和智力发育迟缓。张则方这个要强的山东大汉再也扛不住,落泪了。
数据统计显示,孤独症发病率约为1%,也就是说每100个孩子里,就有1个“星星的孩子”。孤独症发生概率不分人种,不分经济条件,不分文化程度,出生缺陷只是一个概率事件,“从某种程度来说,孤独症对于任何人发生率都是平等的”。
为“星星的孩子”奔走
阳阳被确诊为疑似孤独症和智力发育迟缓后,除了保证日常工作不落下,夫妻俩一心投入到阳阳的康复中去。他们跑遍南京各大孤独症康复机构,都不太满意。
大部分的康复机构收费很贵,“即便对我们双职工家庭而言也是一个不小的负担,更何况一些经济困难家庭”。更让人忧心的是,机构老师的教育水平也参差不齐。
张则方回忆,阳阳之前所在的康复机构“卫生环境很差,没有安排保洁人员”,每次阳阳上感觉统合课从滑板下来,浑身脏兮兮的,一手灰。
直到2015年,张则方结识了阳阳的入户康复指导老师杨凡。
1989年出生的杨凡从南京特殊教育师范学院毕业后,决定留在南京打拼。这个干劲足、有想法的姑娘,在大学期间经常领着一帮同学,跑遍南京各大老年、儿童和残障中心做志愿服务,帮助过很多脑瘫、自闭症、听障等社会弱势群体。“万万没想到和杨老师一拍即合。”张则方说。
铺开南京地图,从夏天一直“折腾”到冬天,“碧绿成荫的梧桐叶眼看着被熬掉光了”。几经来回奔走,终于找到一处约200平方米的空屋子。
开业第一天,在这不大的空间里,新团队立下誓言:打造一片孤独症孩子康复的“净土”。“孩子进步是家长最好的礼物”,是机构最初的宣传口号和奋斗目标,学习最先进的康复技术,科学评估和制订个性化干预方案特别重要,“如果只是闷着头搞,肯定是多走很多弯路”。
2017年,魔方城迎来了“高光时刻”。从3月初开始,一直到5月底,连续十个周末,都邀请到国内顶尖的孤独症康复机构的专家来南京做线下培训,机构全体老师和报名的家长共同学习。
时至今日,杨凡仍然清楚记得当时的火热场景。除了南京本地的家长,每个讲座正常都会有一二十个家长从外地赶到南京,近一点的有江苏和安徽的,远一点的有内蒙古或者广东等地的,“往往一下飞机或火车就赶往讲座现场,讲座结束后再赶回去”。
点亮散落人间的星星
在魔方城,张则方要求所有老师,课间休息的十分钟再忙也要抽出三五分钟时间给家长们答疑解惑,沟通孩子上课期间的情况。
他组织家长建立了专门的家长群。没人知道他们的具体名字,也不会有人刻意去打听,因为群聊里所有人的群昵称都是清一色的,如“聪聪爸”“嘟嘟妈”“凡凡奶奶”。但杨凡知道,每一个昵称的背后,很可能是一个家庭难以愈合的伤疤。
杨凡惊讶地发现,家长当中有少部分人的水平“并不见得比专业老师低”。这些“高水平”的家长有机会接触到国内外最前沿的培训讲座,他们会提前买一支录音笔,在现场录好之后就分享到群里供大家学习,“真的能学到不少东西”。
这也时常让杨凡想起张则方在魔方城创立之初一直强调的理念:孩子、老师和家长要一起成长,丢了谁都不行。
1991年出生的张燕妹是魔方城最早的一批老师之一,主要负责教感统课和个训课,大家都亲切地称她“大张老师”。“来这里工作,我找到了我想要的生活”。和杨凡一样,她也毕业于南京特殊教育师范学院。
由于家住南京浦口区,每天早上张燕妹雷打不动地6点40就得起床,换乘多班早高峰的地铁,“从来不奢求有座位,双脚不离地已经很满足了”。8点左右到魔方城,签到打卡、穿工作服、准备教具,如果来得早她还会帮保洁阿姨打扫卫生。
8点半,她准时站在门口,嘴角上扬,和陆续签到的家长和小朋友们打招呼,并耐心地等待着孩子们的回应。“有时候,他们笑笑也是一种回应”。
7年间,魔方城从最初只有两位老师到现在有24位教师员工,面积从不到200平方米到现在超过1000平方米,从阳阳1个孩子到累计服务超过500名儿童。
回溯来时路,张则方猛然发现,这些年他们很多业务都是“被家长推着走的”。“比如有些家长会说,孩子这几年康复进步很大,孩子也从幼儿园进入小学了,不断地建议我们拓展服务范围,小学的入校支持和陪读服务也做起来了”。
得到专业教育机构的投资,这让张则方更加坚定初心:“竭尽全力,点亮散落人间的星星,不留一处黑暗。”
和对儿子阳阳的期待一样,这位父亲希望更多“星星的孩子”能够坦然走向社会,通过科学的康复不断提升自己,更好地融入社会,不断地提升获得感、幸福感。
编辑:马腾
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