“世界那么大他不想离去”6岁男孩患顽疾亟待救助
患病中的小轩轩
健康时的轩轩总是给人带来阳光般温暖
西安网讯 “他叫轩轩，家住陕西宝鸡岐山县，今年6岁，是一个活泼可爱，阳光帅气的小男孩。他聪明伶俐，乐观开朗，他是家里的开心果，是爸爸妈妈之间的小小调解员，是爷爷奶奶心里的小宝贝。
轩轩从小喜欢做手工，每当过节的时候，他会给妈妈做小礼物，做过草莓挎包、钱包，还给妈妈送过路边摘的野花”。今年，轩轩该上小学了，原本一家人该高高兴兴的准备孩子上学的事情，然而，一个噩耗打破了这个家的平静，轩轩得了肾上腺脑白质营养不良(ALD)，生命危在旦夕，死神随时准备将他带走。
肾上腺脑白质营养不良(ALD)是一种伴X染色体遗传病，多发生于男孩(7.5岁和12岁是两个高峰)，此病的症状是，出现发育倒退，智力倒退，听觉、视觉和语言障碍，身体协调能力出现障碍，逐步发展成为瘫痪，甚至失去生命。
轩轩去年开始视力下降，家人一直带他去西安的医院看视力，可是最终视力不但没好转，反而比以前下降更厉害了，上课看不清黑板，走路会摔跤，现在语言开始出现障碍，口吃，说不清楚话，而且说话的速度变的很慢。
家里人带着轩轩跑变了宝鸡、西安、北京、上海的很多大医院，他们找过北大儿童医院的王静敏医生，找过北京协和医院的高晶医生.......在这些医生的帮助下，经过一系列的检查、化验和基因检测，最终确诊为肾上腺脑白质营养不良。咨询了很多家医院，但是医院也束手无策。现在家里人找到了上海一家医院，可以给孩子做手术，但是手术费需要一百多万，一百多万对于一个西部农村家庭来说是一个巨大的压力，家长不想放弃孩子，他已经6岁了，本该享受美好童年的年纪，可是他却遭受着病痛的折磨。家长不想放弃孩子，但是他们能力有限(妈妈在照顾孩子，爸爸一直在跑医院)。为了挽救轩轩的生命，为了让这苦难脆弱的生命得到延续，恳请能够得到社会各界好心人士的帮助，尽快筹齐医药费，给孩子做手术。
请社会各界爱心人士帮帮这个可怜的孩子。
家属联系方式：
爸爸：吕晓龙 电话13772667496
妈妈：张晓宁 电话15091201324