西安市儿童医院儿童保健科主任张婕：加快提高自闭症诊疗救治水平 关注“来自星星的孩子”
国际在线陕西报道(柳洪华)：儿童是人类的未来，病因尚不清楚的自闭症儿童，成为社会不容忽视的特殊群体。5月29日，在“六一”国际儿童节前夕，国际在线陕西频道采访了西安市儿童医院儿童保健科主任张婕，她介绍了儿童自闭症的治疗等相关情况。
西安市儿童医院儿童保健科主任张婕接受国际在线陕西频道采访摄影柳洪华
据《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示，世界卫生组织估计目前中国的自闭症患者有60至180万人，更有学者认为这一数字已经达到1000万人。而在儿童自闭症方面，目前全球患病率1%左右。
2017年，由复旦大学牵头的11家单位开展了流行病学调查，结果显示6至12岁正常学校中就读的自闭症儿童患病率达到7%，这还不包括因病失学无法统计的患者，这一调查数据凸显了自闭症疾病的严峻形势。
“近年来，西安市儿童医院完成的一项西安市在校儿童自闭症患病率调查研究，结果与全国数据类似。据陕西省残联统计，陕西省现有0至6岁自闭症儿童约1500人，每年还在新增。由于部分机构诊断沿用条件较高的标准，以及部分家长刻意回避病情、机构误诊等原因，实际自闭症儿童人数应多于这个数据。”张婕介绍道。
西安市儿童医院儿童保健科主任张婕(右一)正在为患儿进行检查供图张婕
西安市儿童医院是陕西省最早从事自闭症诊治的医疗单位，陕西省第一批自闭症康复训练定点救治机构，承担着自闭症诊疗康复体系建设、学科专业建设的使命。
“西安市儿童医院在诊断、辅助检查、治疗方面都在不断的努力，引进了最先进的诊疗技术。比如在诊断方面，我们引进了国际最新的ADOS方案量表、GRIFFITH评估量表等诊断工具，可以对孩子的诊断进行科学的评价;在治疗上，我们有规范的封闭式训练中心，在评估、训练计划设定、训练方式等方面都在引进先进手段，根据孩子的能力选择个训、小组、集体训练的方案;同时提供系统的家长培训。”张婕说。
除了高居不下的患病群体数量，更令人担忧的是自闭症无法被完全治愈。“治愈是一个很难的目标，实际上自闭症儿童几乎没有治愈的可能，研究认为仅有1%的自闭症儿童在后期随访中被认为是正常的。从治疗结果上来看,20%至30%的患者可能具备一定回归社会生活的能力，尽管还会存在各种问题，通常被界定为尚可或良好之间;50%至60%的患者会存在非常明显的社会功能受损，难以融入社会。”张婕说道。
西安市儿童医院儿童保健科主任张婕(左一)和患者交谈供图张婕
因为自闭症无法被治愈，这一特殊群体就更需要政府、社会、医院、家庭等多方面的共同努力，营造一个适合他们的环境。
据张婕介绍，陕西省目前开展自闭症儿童康复救助的机构大约有50多家，且多数为民办机构，大约有80%的民办机构是由残疾儿童家长创办的，存在规模较小、服务质量不高等问题。另外，陕西省从事自闭症儿童康复救助的人员大约有500多人，主要是幼教教师、特教教师、康复治疗师以及接受过业务培训的人员。由于康复专业人员紧缺、业务能力参差不齐、流动性大等原因制约了陕西省自闭症儿童康复服务事业的发展。
“在国内，特殊教育资源的稀缺是一个现实问题，政府层面应该加大对特殊教育学校的扶持力度，按照行政区域设定相应的办学指标，加大专业教师的培训、提高待遇;家庭方面，家长要有一个积极的态度，学会接纳和长期帮助自己的孩子，政府和社会力量对这类家庭提供经济方面的支持，社会方面要给这类儿童以平等的环境;医院方面，要做到诊断的准确性和治疗的有效性。”张婕坦言。
西安市儿童医院儿童保健科训练中心治疗画面供图张婕
据了解，陕西省市区各级残联均对自闭症患者人群制定了多项救助措施，包括通过政府项目、确定定点机构、培训康复师资力量等，这项工作也已进行了10年，并取得了显著的成效。
“对于未来，引进和研发先进的诊疗技术是医务工作者的第一使命，同时还要协助政府部门进行诊断医生和训练机构教师的培训，提高陕西省自闭症诊疗救治水平;充分利用各种平台方式，推进全社会对自闭症患者的理解与支持。”张婕表示，“潜心研究、提升业务是根本，为患儿家庭提供具有可操作性的治疗指导，让更多的患儿受益是初心。”
据了解，为了自闭症儿童也能有一个快乐的儿童节，西安市儿童医院儿保康复科也将举办“以爱之名拥抱你—‘6·1’儿童节关爱自闭症儿童公益沙龙”活动，关爱“来自星星的孩子”。
编辑:王晗璐
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