“卫生纸男孩”出生12小时患“怪病” 与病魔抗争8年
男孩患罕见病皮肤一碰就破 用卫生纸包裹8年
皮肤上裹上层层卫生纸保护
刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症，全身皮肤一碰就烂，被医生预言活不过3岁的宋刘臣，如今已坚强地挺过了8个年头。“卫生纸男孩”宋刘臣的事引起社会关注，昨天，宋中民求助郑州晚报，寻求治疗方法和爱心捐助。
今年40岁的宋中民家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村，有三个孩子，大女儿已经上高一，患病的是他的大儿子宋刘臣，尚在襁褓的是小儿子。
8年前，宋中民一家其乐融融。原本以为儿子宋刘臣的出生，会让这个平淡却幸福的小家更加圆满，可意外的状况出现了。
“出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症。”被医生告知的宋中民，甚至无法完整地理解这个医学名词。从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣，开始了全国各地寻医问药的道路。
“孩子生着病，需要照顾，全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。”宋中民说，8年时间，给孩子治病已花去20多万，这是这些年全部的积蓄。
坚强和病魔抗争8年
“孩子生病以后，花钱什么的我都不怕，可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病，可孩子的病情仍不见好转。
“皮肤一碰立刻起水泡，蹬着被子、衣服蹭着，都会出血。”宋中民说，严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上，小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。
就是这样不断和命运做抗争的宋家人，把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁，我的孩子现在已经8岁。”
如今已经读小学二年级的宋刘臣，由于皮肤溃烂，常常不能按时到校上课，靠着平时的自学，和姐姐两星期一次的辅导，成绩仍然保持中上。
皮肤过度脆弱，衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤，母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来，除了防止损伤，还能吸收皮肤溃烂流下的血水。
出生12小时患“怪病”
爱心是给他最温暖的阳光
“疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时，他说的最多的一个字，可是怕母亲伤心，他总是强忍着。
炎热的夏天，是宋刘臣最痛苦的季节，阳光、蚊虫，这些对宋刘臣脆弱的皮肤，都是致命的，全身的血水混合着汗液，疼痛加倍袭来。
“刚开始用纱布，可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上。”换卫生纸时，用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸，让它慢慢脱落，这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时，家里取暖的电暖气，才会开上两三个小时。
宋刘臣的事被社会知晓后，爱心就像宋刘臣喜欢而不能接触的阳光，慢慢开始照亮这个贫困的家庭。“有人捐钱，还有人寄来了药。有了好心人的支持，更有信心治好臣臣的病。”宋中民说。
如果您知晓治疗先天大疱性表皮松解症的方法，或是能给予经济上的援助，请拨打郑州晚报热线96688，或是与宋中民联系15237086056。
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《活在卫生纸里的男孩》后续
昨日，商丘8岁男孩患罕见病皮肤一碰触就会溃烂的事经报道后，引起社会强烈反响。全国各地的爱心人士纷纷来电，要给宋刘臣一家捐钱捐物、推荐治疗良方。截至昨晚7点，他们一家共收到捐款236690.53元。
“卫生纸男孩” 引起全国关注
商丘睢阳区勒马乡宋破楼村8岁男孩宋刘臣，刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症，全身皮肤一碰就烂，被医生预言活不过3岁，如今已坚强地挺过了8个年头，经媒体报道后，引起社会强烈反响。一时间，“男孩患罕见病皮肤一碰就破用卫生纸包裹8年”成为热门话题。
各地热心人致电本报推荐治疗良方
从昨日早晨至傍晚，本报新闻热线96678一直响个不停，来自郑州、广东东莞、深圳、浙江金华、温州、山东烟台、河北邢台、辽宁沈阳、江西景德镇等全国各地上百个电话，让接线员及记者应接不暇，他们纷纷表达了对宋刘臣的同情和关注。
“家人也有类似病症，所以非常理解刘臣的状况。在治疗了几年之后，现在好多了。”昨日上午，来自浙江的章女士表示，从网络上看到本报的报道后心情很沉重，原想只有他们家人遭遇很不幸，不料却遇到了相同经历的人，“别放弃，我就想给他父母一点治疗建议。”
整整一天当中，来自全国各地的热心人士，包括医务工作者、相似病症患者及家属，他们耐心地询问宋刘臣的具体病情、目前状况，通过自身的亲身经历或者所知道的治愈病例，借助本报向他们一家推荐一些治疗良方、专家医生及特色医院，为治疗他的罕见病支招。
“我们治疗这个病有自己的专长，希望可以帮助小刘臣早日摆脱病魔的侵害。”昨日中午，广东东莞一医院负责人致电本报，表示愿意为宋刘臣提供免费检查，“如果他愿意，可以来我们这里治疗，我们会为他最大限度地减免费用，帮助孩子康复。”
如潮爱心汇聚一家
与推荐治疗良方同时进行的，则是一场来自全国各地甚至海外华人不约而同的爱心大汇聚。
昨日上午，共青团商丘市委纪检书记张启辉代表团市委和希望工程办公室送去了5000元慰问金，鼓励宋刘臣一家坚强地面对生活。商丘市朝天门火锅店负责人皇甫吕伟也专门登门送去1000元。此前，郑州的爱心市民刘先生赶到商丘，表示要为宋刘臣的治疗提供帮助。
昨日专门去商丘睢阳区勒马乡宋破楼村看望宋刘臣一家的热心人不在少数，这些让他们一家人感动不已。而更多的爱心人则是通过电话进行帮助，有的直接向记者索要账号，表示愿意献上一份爱心；有的询问小刘臣治愈病症需要多少钱，表示有意为他筹集相关费用。
“我是一名小学教师，看了郑州晚报报道后，心情很沉重，刘臣的童年生活太不幸了。”昨日傍晚，来自江西景德镇的王女士表示，除个人捐助500元外还要发动师生们募捐。
宋刘臣一家 收到23万元爱心款
昨日的一整天，宋刘臣的爸爸宋中民则成了最繁忙的人，一个个电话、一个个短信，从全国各地过来，他的手机几乎被打爆，中间换了两块电池还是不行。令宋中民感动的是，为儿子捐钱的人当中，不少家庭条件都不富裕，但他们还是从微薄收入中拿出几十元上百元。
截至昨日傍晚7点，经过统计，宋刘臣一家共收到来自全国各地及海外华人的爱心款236690.53元，这让他们一家万万想不到。
“社会上有这么多爱心人士关心、帮助孩子，让我们感到非常温暖。”宋中民说，他做梦都想着把儿子的病治好，让儿子像正常的孩子一样生活，现在收到一笔笔爱心款，他的心里更踏实了，也感到不知所措。
“得到这么多帮助，不知道说什么好，希望借助郑州晚报向全国的热心人道一声感谢，祝愿所有好心人心想事成。”宋中民说。