西安6名渐冻人今冬难享暖气 基本生活成困难

    西部网讯(陕西广播电视台《第一新闻》)相信您一定知道前一段时间风靡全球的冰桶挑战，但是您知道冰桶挑战是为“渐冻人”筹集善款吗？而您又知道什么是渐冻人吗？在西安市长安区就有我省第一个渐冻人康复中心，曾经被媒体广为报道的“渐冻人”双胞胎兄弟金豆银豆也住在这里，可眼下他们的生活面临着一些困难。

    渐冻人的医学名称叫做“进行性肌营养不良症”，在我国发病率为三十万分之一，双胞胎同时发病的几率只有一亿分之一，可是金豆银豆这对可爱的双胞胎兄弟偏偏就是亿分之一的不幸。医院曾在金豆银豆9岁时给出预言，说他们活到18岁以后几乎没有可能，而如今这对兄弟已经28岁了，除了他们自己的坚持努力之外，这么多年来母亲薛芙蓉的不放弃也不容忽视，至今她仍然无微不至的照顾着两个儿子。

    薛芙蓉：最初我自己最原始的想法就是因为金豆银豆是我的孩子，作为母亲我有义务有责任，对他不管是抚养还是成长，包括他的疾病，从来没有放弃过。

    在照顾两个孩子的同时，薛芙蓉对这样的病症也总结出了一些自己的经验和方法，为了能够帮助更多的人，从今年开始，她在西安养老康复中心开办的水云进行性肌营养不良康复中心正式运行了。

    薛芙蓉：随着给他俩看病的这个过程当中，然后我发现也学习到这种疾病是一定要通过训练或者是康复来维持他的生命，那么目的呢也是想把自己这么多年来积累的一些经验跟大家分享或者是把他传播出去，也能够帮助其他的家庭。

    为了帮助渐冻人康复，在今年4月的时候他们免费接纳了6名渐冻人住进了中心帮助他们进行康复训练，不过由于中心是非营利机构，资金有限，摆在眼前的最大困难就是交不起暖气费，难以度过寒冷的冬天。

    薛芙蓉：现在就是被褥也缺，包括我们这一整层楼连一个电视机也没有，天很冷大家都是手洗衣服，然后就是不能干，衣服晾了一个星期了都干不了，就是换衣服接替不上。

    在这里我们呼吁更多的爱心人士能够关注“渐冻人”，如果您家里有用不上的被褥或者淘汰的电视洗衣机可以和他们取得联系，用您的实际行动给他们的这个寒冬中送去一丝温暖。