洛南男孩身患罕见脆骨病 25年里先后骨折上百次
李飞飞在家里通过网络视频方式现场接受北京康复专家指导
出生于1990年的李飞飞，患有一种称为脆骨病的罕见疾病，在他成长的25年里先后骨折过上百次，如今的李飞飞身高仅1米，相当于3岁婴儿体长，而且他发育迟缓，形体和声音都如同幼童，从小到大李飞飞都生活在婴儿车上。
从小到大骨折上百次
12月13日，冒着大雨和洛南县残联的工作人员一同来到了位于卫东镇东湖村“瓷娃娃”李飞飞的家里，李飞飞正躺在台阶上的婴儿车内，李飞飞看上去像一个五六岁的男童，就连说话都是童音。
“飞飞在半岁的时候，抱他时发现哭闹不止，抱到医院一看，才发现娃的小腿骨折了，医院给娃做了骨折固定后，可没过多久又骨折了。”李飞飞的奶奶马淑玲说，当时全家人都奇怪，娃为什么会无原因骨折，而且到后来，大人抱娃稍不留神娃就骨折，一岁之内李飞飞就骨折了七八次。
为了找到致病的原因，李飞飞父母带着李飞飞跑遍了周边的医院，最后被西安儿童医院诊断为幼时成骨不全症(又叫脆骨病)的罕见疾病，俗称“瓷娃娃”。据医院的专家讲，这种病主要表现为幼儿时期成骨不全，骨质特别脆弱，稍不注意就会骨折，只有待孩子长到十六七岁以后骨质才可能发育齐全，才可能减少骨折。
如今，年近25岁的李飞飞骨折上百次，平均每年都要骨折三到四次，特别是在他10岁左右每年都要骨折七八次，主要是双下肢和两条胳膊。由于经常性骨折，家里经济也不宽裕，李飞飞的父母就自己动手给孩子做骨折固定，在没有X光线的情况下，他们所做的固定无法将孩子骨折的部位对齐，结果导致李飞飞的两条下肢完全变形，形成了波浪状，导致了李飞飞永久无法站立。
20多年来在摇篮里生活
“自从我被诊断出患脆骨病后，父母就将我放在这个婴儿车上，20多年了，无论白天晚上我都没能离开过这个摇篮，更没有下过家里的台阶。”李飞飞说。
笔者看到，25岁的李飞飞还保持着儿童的容貌和身材，小巧光滑的手，稚嫩的小脸，就连说话都还是小男孩的童声。在洛南县残联的检测下，发现李飞飞身高仅仅只有1米，相当于3岁婴儿的体长，25年来李飞飞身高仅增长了45厘米。
“他爸他妈在西安打工，飞飞从小到大都是我照看，他每天都在婴儿车内，除了不能下地走路，大小便要我照看外，其他生活他都能自理。”奶奶马淑玲说。
残疾人组织为其定制轮椅
虽然说李飞飞生长缓慢，每年仅增长1至2厘米，如今李飞飞躺在儿时的婴儿车里还是有些紧。
“我想要一个大一点的能坐能躺的大摇篮。”洛南县残联了解到李飞飞的需求后，来到李飞飞家里，为李飞飞配发了轮椅，可不适合李飞飞使用。2014年8月，中残联嘉道理社区康复办带领意大利康复专家来到李飞飞的家里，认为李飞飞已错过药物治疗期，只能根据他的身体情况定制特殊轮椅，随后残联多次与“瓷娃娃”罕见病关爱中心联系。
采访当日，洛南县残联接到北京“我们的家园”残疾人关爱中心的电话，表示将为李飞飞私人定制一辆能坐能躺的特殊轮椅。当日下午2时，县残联在李飞飞的家里，通过网络视频方式现场接受北京康复专家指导，为李飞飞量取相关部位，并根据这些参数制定适合李飞飞使用的轮椅。