韩城女孩患肌萎缩症无法站立 母亲抱着上学3年

21.03.2015  12:27

  冀梦瑶,今年刚满10岁,是韩城市芝川镇嵬东学校小学三年级学生。因身患脊椎性肌萎缩症,三年的课程,小梦瑶都是在妈妈的怀抱中完成的。

  每天,上课前,小梦瑶的妈妈卫玉萍就从宿舍吃力地把女儿抱到二楼的教室,帮孩子拿出书本后自己才离开。放学后,再把女儿抱回宿舍。上课期间,卫玉萍还要抱着女儿上两次厕所。

  再苦再累也要让孩子读书

  提起小梦瑶,卫玉萍满脸泪水。她说,孩子9个月大时,家人发现孩子依然不能站立。随后,他们就带着孩子去西安多家医院治疗,诊断的结果都是,孩子患有脊椎性肌萎缩症。为了查清孩子的病情,她和丈夫带着孩子,几次去北京求医,医生告知说,脊椎性肌萎缩症是属于异源组的遗传性神经性疾病,6千个新生儿里大约只有1个婴儿患有此症,是属少见的缺陷。目前的医疗水平并没有治疗此病的能力,只能以对症治疗延长并维持肌肉强壮的时间以及延缓萎缩的过程。

  听到这个消息,一家人的心都碎了。卫玉萍说,家里有两个老人,还有一个8个月大的儿子,日子过得很是紧巴。为了给孩子治病,家里负债累累,她的所有精力都用来照顾患病的女儿。丈夫在外打工,这些年才还了一些外债。

  孩子一天天长大,看着村里其他孩子都背上书包去上学,小梦瑶就特别羡慕,总是问个不停。她那时就决定了,再苦再累也要让自己的女儿像其他孩子一样去学校读书学知识。

  梦想着和其他小朋友一样跳绳

  “我经常在做同一个梦,梦见我在跳绳,可我却不能,因为我是一个残疾儿童,平时只能看着小朋友跳。但我相信,总有一天,我会和其他小朋友一样,能够自由地跑呀、跳呀……”这是小梦瑶在老师布置的一篇“关于梦想”的作文中写道。

  班主任燕渭玲说,她带三年级的语文和英语一年多了,也清楚冀梦瑶的情况。她说,因为孩子身上无力,加之腰椎弯曲坐不直,所以写字速度非常慢,要付出比其他同学更多的努力才能完成作业,所以,每天布置的作业,都考虑让孩子利用晚上的时间来写,第二天才交。“上次期末考试,语文80多分,英语90多分,成绩还很不错。”记者在采访中看到,在下课期间,同学们都要去楼下做早操,冀梦瑶趴在课桌上,眼睛一直望着窗外做操的同学们。

  妈妈的心愿:给女儿买辆电动轮椅

  考虑到卫玉萍家庭的实际困难,学校领导给卫玉萍找了一份差事,让她负责40多个住校生的生活起居,每月象征性地补贴900元。

  冀梦瑶的母亲卫玉萍说,孩子的病情着实让人煎熬,目前只能走一步,看一步。教育局和学校对他们的实际情况都很关心,也给了很多的帮助,她从内心很是感激。她说,目前最大的愿望就是能尽快的多攒钱,然后给孩子买一辆电动轮椅,让孩子能自己操作,下课能到教室外看看窗外的景色。

  嵬东学校校长孙孝章说,冀梦瑶和班上同学的关系处得都很好,同学们也都乐于帮忙冀梦瑶,有时上体育课,都有孩子陪着冀梦瑶在教室说话。以前他也看到过,有同学用简易的三轮推着冀梦瑶在操场转,孩子笑得很开心。针对冀梦瑶家的实际情况,学校正在研究,准备将三年级的教室从二楼调到一楼,加之卫玉萍工作也认真负责,学校还考虑每个月再给增加300元的补助。