9岁熊猫血女孩患白血病 父亲在女儿前强装笑脸
9岁的小赵只能躺在病床上吃饭
昨日,赵先生再度为女儿小赵办好入院手续。自9月2日9岁的熊猫血女儿被确诊为白血病后,入院出院再入院将是赵先生全家今后的生活“常态”。而瞒着女儿病情的赵先生除了继续在女儿面前强装笑脸外,还要筹钱找血。“陕西省稀有血型联盟”(2012年成立的民间组织)的组织者委婉地表示无法长期“捐血”。
父亲笑对女儿说没啥大病 可一出病房就瘫坐在地
今年9月1日,在新疆打工的赵先生突然携妻女回到陕西,没回老家泾阳,第一站直抵西京医院。
“女儿一直发烧,在新疆时,当地医院怀疑是白血病,我不信。”昨日,赵先生说。
9月2日中午,确诊“白血病”且血小板不足正常人最低标准的1/3。“医生还说女儿是A型Rh阴性血型(又称熊猫血),血库无法调到血液,要靠捐血。”赵先生说。
“当时我想着娃情况就不好,在医生面前抹了把脸。”赵先生说,“转身回到女儿病房后,我又笑着对她说,没啥大病,咱输完血小板就回家。”
可走到医院走廊,赵先生浑身无力地瘫坐在地。
背着女儿回老家“告别” 但不愿放弃治疗
赵先生不会用微信、微博,他的朋友替他发了求助微信后,很多Rh阴性血的朋友辗转联系上了他。
5日,老乡郑玉光特意到西安捐献血小板,之后赵先生女儿的情况好转。赵先生的妻子刘女士提议带孩子回老家泾阳看看。“我怕把孩子‘留’到了医院,让她回去和亲戚们说说话。”昨日,刘女士说。
6日,赵先生背着女儿回老家。“她老喊腿疼,可能是病了之后,骨髓增生严重,我心疼,就背着。”赵先生说。即使见到了日夜思念的爷爷、奶奶,女儿也无法高兴,白血病太折磨人了。
很多亲戚劝两口子别回医院了,让娃在老家安稳地度过最后时光。“亲戚是好意,我家不富,‘白血病’不好治,亲戚们都担心娃没救活,还欠一大笔债。况且我和娃她妈今年就30出头,能再生。”赵先生说。
“可我是娃的父亲,我能这么容易就放弃吗?”赵先生说。
几拨志愿者没成功捐血 “能来就是给我全家打气”
9月10日,两口子又带着女儿回医院继续治疗。“我心里总感觉我娃能好起来。”赵先生坚定地说。
15日到17日,陆续有十几位“陕西省稀有血型联盟”的志愿者前来捐献血小板。“都是这个联盟的领导翟先生集合起来的,我突然感觉身上有了劲儿。”赵先生说。
可赵先生最终没等来好结果。“17日下午,只剩最后一位捐血小板的志愿者了,前面的志愿者都因各种原因无法捐献,采血的医生似乎都不太好意思了,可血常规的最后结果显示这位志愿者达不到捐血小板的标准,也无法捐,医生只能劝我下次有了一定先想到我。”赵先生说。
捐献血小板的条件很严格,头两天吃饭油腻不行,睡眠不足不行,体重不够也不行。“虽然没捐成功,他们能来,就是给我全家打气。”赵先生说。
苦于没有相符的血小板,医院只能先用普通A型血小板代替,“这两日女儿并无排异现象,这样以后就能省事多了,但医生还是建议要用血型相符的。”赵先生说。
可另一个令人失望的消息也同时传来。17日,“陕西省稀有血型联盟”的组织者翟清风委婉地向赵先生表示无法长期“捐血”。
昨日,身在北京的翟清风通过电话阐明用意。他说:“‘熊猫血’是稀有血型,而‘陕西省稀有血型联盟’QQ群中95人,其中A型Rh阴性血仅22人。赵先生的女儿不是只通过捐血就能获救,还需要复杂的手术过程,无法预料最后的结果,我们组织捐血无利可图,献血救援是救命不是献爱心,我们希望把救命的血留给最需要的病人。”
何为最需要?“就是输了血就能活的人。”赵先生答道,“可我是孩子的父亲……”这一句,他不断重复着。
昨日,在医院病房里,赵先生的女儿穿着花睡衣,母亲坐在床边,陪她说话。她对妈妈说:“我打针都不哭了,你说我坚强不?”刘女士说:“我女儿最坚强了。”
“我咋能把她扔下不管呢,只要她清醒一天,我就要继续找血筹钱给她治下去。”赵先生说。
对话女孩父亲
“全世界都放弃了,我都不能”
记者:得知“熊猫血”女儿患白血病时,当时是什么感觉?
赵先生:不只是难受,是绝望,老天对我有点不公平,因为女儿是我的希望。
记者:知道“陕西省稀有血型联盟”志愿者这个组织时,是什么心情?
赵先生:感觉娃有希望了。
记者:得知这个组织无法给女儿长期捐血时,想得通吗?
赵先生:想不通也得想通,我是娃她爸,全世界都放弃了,我都不能。
记者:现在还觉得“上天不公平”吗?
赵先生:今早有一位上海的女士给我在微信上发了一段话,“你们这一家,熬过现在的苦难,就成为最幸福的一家了。”看了这话,心里有股温暖的力量。
熊猫血
Rh阴性血比较罕见,是非常稀有的血液种类,所以又被称为“熊猫血”,其中AB型Rh阴性血更加罕见。Rh阴性血由多达二十多种的血型系统组成。当一个人的红细胞上存在一种D血型物质(抗原)时,则称为Rh阳性,用Rh(+)表示;当缺乏D抗原时即为Rh阴性,用Rh(-)表示。Rh(-)的分布因种族不同而差异很大,在白种人中的比例较高,约百分之十五。在我国,汉族人所占的比例极少,仅占千分之三,属稀有血型,如果同时考虑ABO和Rh血型系统,在汉族人群中寻找AB型Rh(-)同型人的机会不到万分之三,十分罕见。