5岁藏族男孩双眼重度暴突 孩子睡觉眼皮合不上
才让喜欢趴在妈妈背上玩耍
古 汉台 网6月20日讯 病房里5岁的藏族男孩旦智才让不时抬头望着窗外，但在医生看来，他重度暴突的双眼已经没有光感，根本看不到外面的世界。据悉，旦智才让是罕见的PETER异常患者。
孩子睡觉时眼皮合不上
旦智才让的家在甘肃省甘南州夏河县唐尕昂乡让悟道村，父亲周加是当地护林场的一名临时工，每月工资400元，母亲则在家里操持家务。周加45岁时，儿子 出生，取名“才让”寓意长寿。才让1岁时，家人突然发现他下眼睑泛红，去医院检查也查不出问题。但随着时间的推移，孩子的眼球却逐渐暴突出来，有时睡觉上 下眼皮都无法闭合。周加带着儿子上兰州四处求医，但也没有查明原因。然而就在这时，小才让的眼睛由于感染，情况变得更加糟糕——视觉神经水肿坏死。由于常 年求医问药，让这个原本就不富裕的家庭也是雪上加霜。
工会干部及时伸援手
去年底，夏河县总工会主席碌茂吉在走访中了解到小才让的情况后，陆续给这个家庭送去了2500元救助金。“一定要让孩子重见光明!”今年3月起，碌茂吉动员全县干部职工捐款，为小才让筹集到了5.6万元善款。
随后，碌茂吉通过中国职工保险互助会兰州办事处联系到了西安办事处，并由办事处张志宏主任联系西安市第一医院眼科医院。
6月10日，小才让一家在碌茂吉陪同下，从甘南的桑科草原来到古城西安。而碌茂吉在第二天返回夏河县后就住进了医院，他被诊断为肝硬化。照顾小才让一家 的事他全权委托给了中国职工保险互助会西安办事处的张志宏主任。6月19日下午，记者跟随张志宏主任一起来到眼科病区。这已是小才让住院一周多她第5次来 探望了。除了给孩子带来水果外，她和同事还专门挑选了一些夏天的衣服带给小才让父母。
“知道你们过来时都没带衣服，这些衣服都是洗干净 的，穿着也比较凉快。”张志宏将带来的衣服一一展开给周加夫妇看。小才让则在旁边拉着大人的手玩耍，不时抬头望着窗外，重度突出的眼球转来转去。“现在比 刚入院那会活泼多了，而且眼突也缩小了。”小才让的妈妈说孩子刚入院时，可能由于眼压比较高，哭个不停。“等孩子完全好了，我一定为你们献上哈达!”周加 言语不多。
只能通过治疗来控制病情
主治医生程燕告诉记者，经过一系列检查后，初步诊断小才让是PETER异常——一种基因突变或常染色体隐性遗传导致的眼齿综合征，现在，小才让双眼继发青光眼，病情极为罕见。
“眼球表面纤维化，并且突出度非常高，都超过了检测仪器的范围。”程燕介绍，正常人角膜直径在10mm到11mm之间，而小才让的达到了17mm到20mm，“我们也请北京同仁医院的专家进行了远程会诊，目前，全国范围内还没有很有效的方法，只能通过治疗来控制，让病情不再继续恶化下去。”
医院工会主席宁喜告诉记者，考虑到小才让家庭的实际困难，医院在治疗期间最大限度地减免了他的治疗费用，而且还免费为他们一家三口提供三餐，“接下来我们还要发动全院医护人员给他们捐款。”
文/图 记者王海鹏 实习生石嘉杨