走近自闭症孩子的母亲:希望社会对孩子多些理解

10.05.2015  12:43

孤独症,也叫自闭症。患孤独症的孩子,可以说是一群来自星星的孩子,他们静静地旁观着我们的世界,少言寡语,不可接近,他们有自己的规则、喜欢按照自己的想法做,不迟疑不犹豫,他们不会跟人交往,害怕跟人沟通,因为人们都不理解他们。

这些孩子的母亲,又是一群特殊的母亲,她们基本上是全天候陪伴在孩子身边。

母亲节前夕,华记者走近这群特殊的母亲……

故事 1

别人说“这种娃还敢带出来”她心里特别难过

豪豪,你好呀,你今年几岁啦?”我主动搭话,豪豪并没有回答,豪豪妈妈在一旁一个劲地启发他,“快告诉阿姨,你6岁了。”但豪豪始终没有回答,甚至开始把头使劲儿往妈妈怀里钻。

豪豪的妈妈娄女士说:“豪豪是我足月在医院顺产生下的,我也不清楚到底是什么原因导致他这样?快两岁时,他还是不说话,而且基本上没好好走过,都是跑,而且速度特别快。医生也没有说出什么原因,只是说他智力低下、语言发育迟缓,从那时开始,我就辞去工作,专职陪护照顾儿子。

从去年开始,娄女士带着豪豪住进长安儿童康复医院开始接受正规的治疗,“有时候别的家长不理解,让我觉得心里特别难受,总觉得对不住孩子。”娄女士说,有一次,她和一个相同病情孩子的妈妈带孩子去儿童医院治疗,那个孩子跑得比较快,差点撞上另一个孩子,“对方孩子家长就冲着我们骂,‘这种娃还敢带出来’,我当时心里特别难过,孩子没病来儿童医院干嘛啊?都是妈妈,怎么就不能相互理解一下。

聊天时,我留意到娄女士小腹隆起,“七个月了,本来不想要二胎的,但是跟很多相同经历的妈妈聊过后,觉得还是给他生个弟弟或妹妹,这样即使将来我们老了,他身边也能有个亲人照顾他。

故事 2

3岁儿子爬得越来越快 她已经很开心了

3岁的灿灿是个早产儿,出生时3.9斤,因为妈妈羊水没了,他被迫早产了一个半月。

生下来就在保温箱,基本上就没吃过母乳,孩子到一岁还不会坐不会爬,一岁4个月时才勉强发出‘妈妈’的音,只会用右手,不会用左手。医生说是脑瘫。”说话时,灿灿妈妈刘女士一边看着儿子在身边开心地爬来爬去追逐一个玩具球,一边告诉我,灿灿现在的状况比一年前好多了,“刚到医院做康复治疗时,他最多只能爬一米远,现在爬得快,反应也很灵敏,还有站起来的欲望,能单独站几秒,而且小便时也会提前告诉我。”说话间,小家伙爬到妈妈跟前伸手,眼神看起来很机灵,也能听懂别人说话,刘女士顺势把他拉起来,虽然腿脚很软,但小家伙还是努力一步一步开始往前迈。

刘女士说:“每天早上都要做治疗,做治疗时我也要一直陪着,下午就在训练室陪他玩,用医生嘱托的训练方式锻炼他,基本上我的生活里只有他,他的生活里也只有我。”对于母亲节这件事,刘女士说她从来就没想过,灿灿每天进步一点对她来说就是件很开心的事情。

故事 3

为了儿子 她把康复训练当事业

42岁的丁女士是西安一个特殊教育培训中心的负责人,同时也是一个自闭症孩子的母亲,在这个训练中心,还有20多个类似的孩子。

丁女士说,刚开始做这个中心只是为了儿子昊昊,现在把这件事看成一辈子的事业了。“昊昊打小在老家由父母带着,3岁半该上幼儿园才接回来,没想到幼儿园老师说,昊昊大小便不能自理,也不说话,建议我们带孩子去医院检查一下。”去了好几家医院,检查结果都是“疑似孤独症”,医生都说这病没药可治,只能进行康复治疗。“当时我钻了三个月网吧,查阅了‘孤独症’的资料,那段时间特别痛苦,整天以泪洗面,然后就带着孩子全国各地跑,开始漫长的检查和康复训练。

那些年,丁女士带着昊昊跑遍北京、重庆、青岛等地的康复机构进行训练,昊昊确实有了喜人的变化,慢慢有语言出来,“所有的康复医院都会教给家长辅助孩子康复训练的方法,我带着昊昊跑了一两年,后来就跟另外一个也是这种情况的西安妈妈租了一间大房子,用学到的方法自己开始给孩子做康复训练。我们吃住都在一起,后来有一些家长希望我们能帮助他们的孩子一起训练,人就慢慢多了。”2007年6月,丁女士开办了这家特殊教育培训中心。

昊昊今年13岁了,特别喜欢看书,认识字也会写,只是不理解其中的意思,还喜欢玩各种游戏,通关后卸载掉再下载新的游戏。见到昊昊时,他已准备要睡午觉了,“我早上运动,中午吃的炒面,吃了三碗,我喜欢吃炒面。”昊昊一口气说完上午的活动后,一溜烟地跑回去睡午觉了,“他每天什么时间做什么事都会严格遵守,顺序不会错,也不喜欢别人扰乱他的作息。

故事 4

儿子睡觉必须有人抱着

41岁的沈女士是陕西汉中人,她说起9岁的儿子涵涵,“你看他脸破成那样,都是自己伤的,原来是自己打自己,现在是用手使劲蹭,我必须得时刻抓着他的手才行,我最近在网上给他买了个击剑用的头盔,还没寄回来。他睡觉时必须要有人抱着才行,你稍微动一下他就惊醒了。

从2008年开始,沈女士带着涵涵来西安做康复训练,“一开始没发现,只觉得他爱自言自语、协调性不好,2岁5个月时才带他去医院检查,医生诊断就说是‘孤独症’,汉中没有这类康复训练机构,我就带他来西安,从2008年到现在了。”回想起那儿的日子,一直笑着的沈女士眼里泛起泪光,“当时真是觉睡不着、饭吃不下,感觉特别无助。”沈女士说,“他最近喜欢把衣服脱光跑出去,吸引人的注意力,有时看到别人吃东西,他就直接上前去抢,还有一次我带他去公园,他直接上去在一个老奶奶脸上亲了一下,好在我给人家说明白后大家也都能理解,但我就得一直看着他。

这样贴身陪伴照顾儿子已经过了快7年,沈女士说她早已习惯,“别说母亲节了,他从没有主动开口叫过我妈妈,也习惯了,现在就想着每天尽最大的努力照顾好他,不去想那么远的事。”沈女士眼里又泪光闪闪。

故事 5

没来得及悲伤 她已接受现实

哲哲16岁了,是个大男孩,爷爷奶奶爸爸妈妈都很疼爱他,虽然他从来没有开口说清楚过一句话,“他奶奶到现在还认为他只是不会说话,有一天会说话了什么就都好了,但我知道,那是不可能的。”说这话的是41岁的张女士。

张女士性格爽朗,从哲哲3岁多被查出“疑似孤独症”后,张女士就一直陪着儿子在康复训练做治疗,“为了能更多地陪着他,我就在康复训练中心找点活儿做,我儿子换了两家训练机构,我就在这两家机构灶上帮忙做饭。摊上这事儿了,感觉当时还没来得及悲伤,就已经慢慢接受了。

采访中,张女士时不时爽朗地笑出声来,“我就这一个孩子,也没想着再要一个,给儿子治疗是个漫长的过程,你活着一天就得照顾他一天,这也是我的终身奋斗目标。

作为一个孤独症孩子的母亲,张女士说没想过什么母亲节,只希望更多的人都多了解些这个病。

(为保护孩子隐私,文中均用化名)

>>专家

别人关心的话也许对她们是种伤害

长安儿童康复医院业务院长邓建中说:“一般自闭症孩子和脑瘫孩子都会伴随着一定程度的智力发展低下,这些孩子多数会由母亲贴心照顾,比起正常孩子的母亲,这些孩子的母亲心里其实很苦,她们内心其实很排斥跟正常人交流,别人可能是关心的一句话对她们来说都是一种伤害,所以她们的圈子越来越窄,常人想象不到,也不了解其中的缘由。对这群特殊孩子的母亲来说,社会给她们最好的母亲节礼物,就是对这类孩子多一些理解。

>>数据

西安精神残疾者约3.99万

目前西安市精神残疾人数(不分年龄段)约为3.99万人,“孤独症就属于精神残疾的一种,但多数精神残疾都是由孤独症导致。”西安市残联相关人士表示,脑瘫患儿更多表现在肢体运动障碍,一般可以认为脑瘫是肢体运动类残疾。(记者 肖琳)