西安三岁男童莫名骨折五次 疑患“瓷娃娃”病
妈妈照顾躺在病床上的小智博
对于三岁的小智博来说,无疑是又一次的噩梦。8月1日中午1点多,小智博正在家中玩耍,全家人的欢乐在小智博的一声大哭后被打破了,“孩子又骨折了!”孩子的爸爸耿先生喊道。年仅三岁的小智博,从出生到现在,这已经是他第五次骨折了。
“我们是再婚家庭,由于我们已经过了最佳生育年龄,所以要这个孩子非常不易,当初做的试管婴儿。”耿先生是小智博的父亲,今年已经40多岁了,是一名退休工人,孩子的妈妈是一位农民。据了解,由于试管婴儿对身体条件有许多要求,在要孩子的这两年,孩子母亲需要得到非常细心地照顾,而耿先生又生长在单亲家庭,双方父母都已年长,无奈之下,耿先生回家一心一意的照顾妻子。在一家人的悉心照料下,耿先生的妻子终于在2013年顺利诞下了活泼的小智博,可爱的小智博本是一家人的希望,可是事情却在孩子第一次骨折后发生了翻天覆地的变化。
昨日下午,在红会医院儿童骨科,小智博躺在病床上不停地哭泣,而一边的母亲则只能无助地安慰孩子。
据耿先生说,2013年的一天,小智博不停地啼哭,到医院一检查,小智博骨折了!智博的妈妈感到非常奇怪,但医生说刚出生的孩子骨头非常脆弱,所以没有多想,就给孩子按骨折治疗了。康复后的小智博依然活泼好动,耿先生一家以为生活已经回归正轨,可是天意总是不如人愿,过了不到半年,小智博再次骨折,由于两次骨折时间间隔很短,这引起了耿先生的怀疑。
“怎么会这么频繁的骨折呢?我在网上查了相关的资料,说这种情况很可能是成骨不全症,也就是罕见病‘瓷娃娃’病。这种病只能做手术才能确诊,可是孩子都已经躺在手术台上了,打了麻药以后,孩子的肚子开始胀大,身体开始发热,对麻药过敏,只能终止手术。后来只能按骨折治疗。第二次骨折后的一年里,小智博一直健康的成长着,在医院检查也没什么问题,可这种欢喜并没有持续太长时间,小智博又骨折了三次。由于第四次骨折和第五次骨折中间只相隔了整整一百天,第四次骨折处还未痊愈,医生建议先做皮牵引从而减轻孩子的痛苦。
近三年的时间里,小智博不断地承受着痛苦,而他的家人也是如此。多次地骨折治疗所带来的费用,让耿先生一家不堪重负,耿先生是退休工人,妻子是一位农民,全家的收入来源仅有耿先生一人,可上天似乎并不眷顾这样的一家人,他们不断承受着小智博多次骨折带来的打击。
了解“瓷娃娃”病
“瓷娃娃”们的故事:
编辑:白玫