西安市临潼区救助站救助特困留守儿童

　　5月29日，西安市临潼区救助站站长雷朕驾车带领博仁医院内科主任等医护、救助人员到油槐街道油街村身高仅80公分的11岁罕见粘多糖病患儿寇诗妍家里，送上了小诗妍梦寐以求的多功能数码电子琴和米、面、油等生活必需品，为小诗妍和护理她的爷爷、奶奶体检，传授保健养生知识，介绍医疗、残疾救助规定和办事部门。

　　据悉，“六一”儿童节前夕，临潼区救助站还从全区各街道、乡镇困难留守儿童中，筛选了姚一诺、李转、李刚等11名特困留守儿童家庭逐一走访、救助。

　　在临潼区油槐街道油街村，11岁的寇诗妍患的粘多糖病是发病率为十万分之一的先天性遗传疾病，因降解粘多糖所需的溶酶体水解酶缺陷，使粘多糖在溶酶体内积聚，肝、脾、软骨、心肌及神经组织内发生营养障碍和功能异常，10岁左右死亡率很高，截止目前，国内还没有治疗这种病的药物。小诗妍的病打乱了全家生活节奏，为寻医找药，父母常年外出打工；爷爷奶奶停了经营多年的生意照顾孙女；舅舅、姑姑把积攒多年盖房子的钱借给了他家，好几家凑的18万元只换来了西安、北京大医院的类似死亡通知书的确诊结果。刚出生时还很灵巧的小诗妍竟勉强上到小学三年级而因视力等原因不得不休学在家，原来唯一的唱歌天赋也基本被扼杀了。临潼区救助站在详细了解小诗妍困境后进行了救助。