长安区3岁女童患罕见血液病 发病率百万分之一

22.03.2016  09:48

  骨髓增生异常综合征,这种听起来就复杂而生僻的血液疾病在成年人中是不多见的,而儿童的发病率就更低了。但一位年仅3岁的小患者就不幸得了这种病。

  去年中秋节前后,小鑫瑜的妈妈发现,孩子的感冒似乎和一般感冒不太一样。

  鑫瑜的妈妈:“感冒药一吃,第二天她脸都发黄了,发黄了有10来天左右,隔壁的邻居就建议检查一下血常规,去了一检查,医院就建议到大医院来,因为是(血液)三项低,怀疑是血液方面的问题。

  一家三口立即从长安区滦镇赶到省人民医院。经过多次会诊,终于确定小鑫瑜得了一种人体造血机能紊乱的血液疾病。

  陕西省人民医院儿童病院副主任医师张晓燕:“我们目前诊断的是骨髓增生异常综合征,主要表现就是血常规里有贫血和血小板减少。目前,这个病在儿童的发病率是非常低的,它(儿童发病率)一般是百万分之1.8,目前治疗推荐的方案里首选的是骨髓移植,但是她这一型,有些孩子可能会转化为急非淋,如果转化为急非淋后,我们会考虑化疗,所以我们想给她在复查一个骨髓穿刺。

  据了解,骨髓移植的费用一般在50万左右。而小鑫瑜虽然已经参加了新农合,但按照规定,只能报销一半多的费用。目前,孩子的治疗费用缺口还有二十多万。小鑫瑜的家属也希望有人能帮孩子一把。

  鑫瑜的妈妈:“她每天晚上睡起来问‘妈妈我的病什么时候才能好?’我根本不知道怎么回答她,她自己说‘我慢慢就好了,妈妈不哭,我也不哭,我们都要坚强。’