中狮联陕委会卓越队募捐5700元资助经济困难渐冻人

03.11.2015  09:00

  GLT主席康雁狮姐、第五分区主席马超狮兄、慈善互爱队队长楚小玲狮姐、蜂鸟服务队队长耿晓东狮兄、卓越队队长杨广彬狮兄、卓越队第一副队长卓坤利狮兄以摸冰的形式,共同启动“狮志不渝 爱融渐冻”关爱渐冻人项目仪式

  西安网讯 中国狮子联会陕西会员管理委员会卓越服务队(简称中狮联陕委会卓越队)11月1日下午在咸阳荣华.宝格丽小镇举行,蜂鸟服务队和慈善互爱队也受邀参加。GLT主席康雁狮姐、第五分区主席马超狮兄、慈善互爱队队长楚小玲狮姐、蜂鸟服务队队长耿晓东狮兄出席启动仪式。现场共募捐5700元用于资助经济困难的渐冻人。

  什么是“渐冻人”?

  “渐冻人”症医学上称肌肉萎缩性侧索硬化症(简称“ALS”),运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。

  在疾病侵蚀的过程中,患者能感觉到自己的身体像是渐渐被冻住了,今天腿动不了,明天是手臂……最后连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。在病情进展过程中,患者能听能看,也会感觉到疼痛,会一步步清晰地又异常无助地感觉到自己逼近死亡。

  陕西两千“渐冻人” 只有200人就诊

  目前,由于“渐冻人”在国际医学界还没有根本性的治疗方法,因发病初期与其他病症相似而无法快速确诊,国外的诊断时间为一年,国内则需18个月左右才能确诊,且最少需要5位专家进行确认,待确诊后病人已到了中后期阶段。此外,国际上较为认可的药物力鲁唑一个月的花费就达4700元,治疗成本对于“渐冻人”来说也是个不小的压力。

  据了解,当前我国约有20万“渐冻人”,而因为确诊困难、认识不足等原因,实际的病患人数可能更多。粗略估计,陕西省有“渐冻人”2000人,可临床登记的却只有200余人。因为这个病症确诊时间晚、治疗周期长,各大医院都无法收治,西安中医脑病医院因其业务专长脑病类的治疗特点与肌萎缩侧索硬化症较为接近,才于2012年在我省设立了唯一针对此症的病房。

  西安市区有渐冻人28名 急需社会帮助

  陕西省渐冻人关爱互助协会理事、西安中医脑病医院副院长、中狮联陕管会卓越队第一副队长卓坤利狮兄告诉记者,西安市区目前有28名渐冻人注册,大多经济困难,精力匮乏,急需社会关注与帮助。据悉,已有3个渐冻人家庭因为财力和人力不足,在媒体发布消息,希望社会能帮助他们。

  卓越队队长杨广彬狮兄表示,“狮志不渝 爱融渐冻”活动将长期关注渐冻人群体的生存状态,这次启动仪式上募捐的资金将帮助这这些家庭,切实解决他们的一些困难。今后还将以更多的方式去帮助渐冻人患者家庭,给他们以关爱。